Consiglio direttivo
Presidente
Marco Salvadori
Mi chiamo Marco e sono un sacerdote. Quando avevo dieci anni, ho perso mia madre a causa della malattia di Huntington. Ricordo ancora la sofferenza e il senso di impotenza di fronte alla progressiva scomparsa di una persona che mi ha dato tantissimo col suo sorriso e il suo amore incondizionato. Ricordo le sue lotte quotidiane, ma soprattutto la crudeltà con cui veniva allontanata dalla comunità in cui vivevamo e dalla sua stessa famiglia. Mi sono impegnato nell’associazione perché essere ‘Huntington’ non è altro che essere ‘umano’, come tutti, essere diverso, come tutti. Da quando ho fatto il test genetico e sono risultato positivo sono ancora più motivato ad affrontare la vita al meglio, ho ancora più chiaro che soltanto insieme si possono affrontare le sfide di questa patologia e sono determinato ad andare avanti per questa strada.
Consigliere
Marina De marco
Cari ragazzi benvenuti, mi chiamo Marina,sono una giovane mamma che sente il bisogno di voler portare un valido sostegno ed una calda accoglienza per tutti quei ragazzi che, come me, vivono la malattia di Huntington nel silenzio e nell’isolamento.Vengo da una famiglia in cui l’Huntington è presente da sempre e mai è stata riconosciuta.Con la condivisione qualcosa può cambiare in noi.Sono un tecnico perfusionista in Cardiochirurgia e lavoro presso il Centro Trapianti di Cuore dell’ Ospedale San Camillo di Roma.
Consigliere
Alessandro Cotellucci
Mi chiamo Alessandro, vengo dalla provincia di Brescia e nella vita mi occupo di fisica.
La malattia di Huntington è presente nella mia famiglia da parte di mia madre fin dall’adolescenza, io e mia sorella ce ne siamo dovuti occupare per diverso tempo.
Vorrei poter essere di aiuto per chi come me si è trovato ad avere a che fare con questa malattia in un periodo così delicato della vita, per questo sono entrato a far parte dell’associazione NOI Huntington – la Rete Italiana dei Giovani.
Vice presidente
Alessia Migliore
Ciao ragazzi sono Alessia e vengo da una famiglia dove la malattia di huntington è presente da tempo. Il mio papà ne era affetto e, purtroppo, mio fratello Emanuele l’ha ereditata a soli 19 anni. Qualche anno dopo dalla conferma del test di Emanuele, ho deciso di farlo anch’io, non riuscivo più a vivere nell’incertezza. E’ risultato negativo, avrei dovuto esserne felice, ma invece ho provato un forte senso di colpa: perché Emanuele si e io no? Con il tempo, il bisogno di dare una svolta positiva alla mia esperienza si è fatto sempre più forte, fino a quando ho deciso di fondare, insieme a Marco, Marina e Daniele e altri ragazzi NOI Huntington – la Rete Italiana dei Giovani.
Segretario
Barbara d’Alessio
La mia esperienza umana e professionale nel mondo Huntington è iniziata circa dieci anni fa. Ho co-fondato e attualmente dirigo la Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington, sono vice presidente della European Huntington Association (EHA) e referente del gruppo di lavoro sulla malattia di Huntington giovanile dell’International Huntington Association (IHA). Ho accettato con piacere l’invito dei ragazzi a fare parte del consiglio direttivo come elemento ‘senior’ di supporto alle attività di questa splendida associazione che è NOI Huntington.
Consigliere
Daniele Rizzo
Ciao ragazzi, sono Daniele.
Quasi 10 anni fa mio padre mi ha presentato la patologia di Huntington.
Tutt’ora la patologia è presente a casa mia ed io e la mia famiglia ci prendiamo cura di lui.
Io ho 23 anni e vivo in Sicilia a Messina dove in alta stagione sono skipper e guida turistica, oltre ad essere uno studente universitario della facoltà di scienze e tecnologie della navigazione.