Francesca

Come è convivere con la malattia di huntington? Fa male! Ti fa sentire impotente. Sono Francesca, ho 17 anni e mio padre è malato. L’ huntington è entrata nella mia vita di soprassalto, non sapevamo della possibilità che qualcuno della nostra famiglia potesse esserene affetto, anzi non ne conoscevo neanche l’esistenza. Ho iniziato a notare piccoli movimenti in mio padre, quelli che ora so che sono sintomi, nel tossire mentre mangiava, nello schioccare le dita senza un motivo preciso. È difficile vedere una persona che ami stare così, pensi a tante cose, pensi a come si senta quella persona a quello che pensa, alle sue emozioni e cosa si prova a dover convivere con l’ huntington. Fa male si, ma ti aiuta a crescere a prendere la vita di petto e ti da la forza per andare avanti. A 17 anni, hai bisogno di tempo per riuscire a essere completamente consapevole di questa malattia, ma ne sono sicura troverò le forze in me stessa e in chi mi ama. Cresci e capisci quali sono le cose che valgono davvero nella vita, distinguendole dalle cose futili, apprezzando e vivendo ogni momento al massimo. Il mio più grande ostacolo è il giudizio degli altri, non sanno dell’esistenza di questo mondo, vedono mio padre e pensano che sia un barbone, un ubriacone, una persona strana, ma loro non sanno! Questa è il pensiero che mi fa più male, il pregiudizio delle persone.
È necessario che le persone sappiano!