“Vogliamo che nessuno si senta solo, di fronte a questa ‘socia’ ingombrante,
perché la vita va apprezzata sempre, oltre la Malattia di Huntington.“
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APERITIVO NOI HUNTINGTON 30 NOVEMBRE 2024
A conclusione di un bellissimo e innovativo Convegno Annuale della LIRH e dopo una breve passeggiata nei vicoli romani, abbiamo raggiunto infreddoliti il Caffè Teatro. Nel mentre che ci acclimatavamo, abbiamo preso posto, un po’ casualmente, tra i tavolini di marmo di...
Convegno EHDN
Siamo appena tornati da un’interessantissima settimana passata a Strasburgo, al Convegno organizzato dall’European Huntington Disease Network (EHDN) in collaborazione con Enroll-HD. Si tratta di un evento internazionale a cadenza biennale che ha l’obbiettivo di dare...
Ultime novità
Negli ultimi mesi abbiamo avuto il piacere di leggere tre comunicazioni positive da parte delle case farmaceutiche riguardo le nuove sperimentazioni in atto. Parliamo di: uniQure: terapia genetica con cui si è osservato un rallentamento della progressione della...
Le nostre storie
Alessia
La malattia di mio padre mi ha plasmata. Io non sarei l’Alessia di oggi senza l’ Huntington […]
Marina
Era una giornata soleggiata, quel lontano 25 luglio 1984, quando vidi per la prima volta la luce in un piccolo ospedale di periferia […]
Anonimo
La Malattia di Huntington ci unisce, ci lega, ci fa capire meglio chi siamo stati e chi siamo diventati, le somiglianze che abbiamo nel nostro passato sono tante […]
Lorenzo
Inconsciamente la mia vita è proseguita intrecciata con l’huntington, dall’infanzia al presente, mi ha lasciato in pace momentaneamente durante l’adolescenza […]
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