Questionario per Caregiver

📣 Insieme alla FONDAZIONE LIRH, LIRH TOSCANA, LIRH Puglia, LIRH Sardegna e ti chiediamo -  se sei caregiver di qualcuno affetto da malattia di Huntington (partner, figlio, genitore, parente o amico) -  di partecipare alla nostra indagine. La compilazione online del...

E-Huntington Cafè 19 Novembre 2022

" Il fatto che un giovane caregiver riesca a svolgere efficientemente i suoi compiti di cura, non deve essere usato per nascondere il suo bisogno di cura " Cit. 🟣📣 🗣️Parliamo insieme, su zoom, Sabato 19 novembre alle ore 16.00. 💻📽️ 👉 Conferma la tua partecipazione...

Convegno LIRH-2022

📣 Come ogni anno torna il convegno organizzato dalla fondazione LIRH, questa volta tornerà finalmente in presenza! Vi raccomandiamo di iscrivervi per tempo vista la disponibilità limitata dei posti, di seguito troverete il link per accedere alla pagina di...

Buone notizie sul fronte sperimentazioni!

📣 Siamo felici di informarvi che ha preso avvio il giorno 4 Ottobre presso Casa Sollievo della Sofferenza, coordinata dal dott. Ferdinando Squiteri, la sperimentazione clinica di fase 2b con SOM3355 per il trattamento del sintomo 'còrea' nella malattia di Huntington....

e-Huntington Cafè 8 Ottobre 2022

📣Per celebrare la giornatamondialedellasalutementale , tornano, a grande richiesta, i nostri ehuntingtoncafe 💻☕ 🟣 La malattiadihuntington, ancora oggi, è avvolta da una serie di stereotipi e pregiudizi che portano, le persone che ne soffrono e i loro familiari, a...

Diretta Facebook – 17 aprile 2021

📣Sabato, 17 Aprile alle ore 16.00, tornano le nostre dirette sulla nostra pagina facebook. 🟣Questa volta ci confronteremo sul tema del TEST GENETICO🧬 e lo faremo con l'aiuto di due ospiti d'eccezione👇 👨‍🔬Il DR. FERDINANDO SQUITIERI neurologo, ricercatore e massimo...

Essere un giovane Caregiver

L’Huntington Cafè di sabato 20 Marzo si è concluso accendendo tante piccole luci sul tema: essere un giovane caregiver. Ci siamo ritrovati, anche questa volta, su zoom con il solito clima empatico ed accogliente che ci contraddistingue. Alessia ha aperto il caffè,...

e-Huntington Cafè 20 Marzo 2021

📣Tornano i nostri ehuntingtoncafe☕💻 🗣️Siamo pronti a riconfrontarci sul tema "Essere un giovane caregiver".🤝 🟣Vi aspettiamo, Sabato 20 Marzo ore 16.00, sempre su #zoom📽️. 👉Conferma la tua partecipazione inviandoci u a mail a info@noihuntington.it e ti invieremo il...

La salvezza sta nella ricerca scientifica

"La salvezza sta nella ricerca scientifica" Rosario Magri'- 👩‍🔬🔍 🟣Sono una persona a rischio, quali sono le prospettive di cura? 🟣In che modo, noi ragazzi, possiamo contribuire alla ricerca scientifica sulla Malattia di Huntington? 🗣️❓Queste alcune delle domande a cui...

Cafè “Come vivo l’Huntington in famiglia? Taboo, vergogna, accettazione”

Anche l'Huntington caffè del 6 febbraio si è concluso ricco di esperienze ed emozioni. La riunione si è tenuta sulla piattaforma zoom alle ore 16 con il solito clima empatico che ci mette a nostro agio, abbiamo raccontato le nostre esperienze. S .parla un pò di sé, e...
Questionario per Caregiver

Questionario per Caregiver

📣 Insieme alla FONDAZIONE LIRH, LIRH TOSCANA, LIRH Puglia, LIRH Sardegna e ti chiediamo -  se sei caregiver di qualcuno affetto da malattia di Huntington (partner, figlio, genitore, parente o amico) -  di partecipare alla nostra indagine. La compilazione online del...

E-Huntington Cafè 19 Novembre 2022

E-Huntington Cafè 19 Novembre 2022

" Il fatto che un giovane caregiver riesca a svolgere efficientemente i suoi compiti di cura, non deve essere usato per nascondere il suo bisogno di cura " Cit. 🟣📣 🗣️Parliamo insieme, su zoom, Sabato 19 novembre alle ore 16.00. 💻📽️ 👉 Conferma la tua partecipazione...

Convegno LIRH-2022

Convegno LIRH-2022

📣 Come ogni anno torna il convegno organizzato dalla fondazione LIRH, questa volta tornerà finalmente in presenza! Vi raccomandiamo di iscrivervi per tempo vista la disponibilità limitata dei posti, di seguito troverete il link per accedere alla pagina di...

Buone notizie sul fronte sperimentazioni!

📣 Siamo felici di informarvi che ha preso avvio il giorno 4 Ottobre presso Casa Sollievo della Sofferenza, coordinata dal dott. Ferdinando Squiteri, la sperimentazione clinica di fase 2b con SOM3355 per il trattamento del sintomo 'còrea' nella malattia di Huntington....

e-Huntington Cafè 8 Ottobre 2022

e-Huntington Cafè 8 Ottobre 2022

📣Per celebrare la giornatamondialedellasalutementale , tornano, a grande richiesta, i nostri ehuntingtoncafe 💻☕ 🟣 La malattiadihuntington, ancora oggi, è avvolta da una serie di stereotipi e pregiudizi che portano, le persone che ne soffrono e i loro familiari, a...

Diretta Facebook – 17 aprile 2021

Diretta Facebook – 17 aprile 2021

📣Sabato, 17 Aprile alle ore 16.00, tornano le nostre dirette sulla nostra pagina facebook. 🟣Questa volta ci confronteremo sul tema del TEST GENETICO🧬 e lo faremo con l'aiuto di due ospiti d'eccezione👇 👨‍🔬Il DR. FERDINANDO SQUITIERI neurologo, ricercatore e massimo...

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Sede: Via Varese 31, Roma

Mail: info@noihuntington.it

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Come sappiamo tutti, purtroppo per contenere l’epidemia da coronavirus è necessario prolungare il ‘distanziamento sociale’. NOI, però, abbiamo sempre voglia di incontrarvi!  Così, abbiamo pensato di invitarvi nuovamente a prendere un caffè con NOI, ma virtuale: gli Huntington Cafè diventano e-Huntington Cafè! Sabato 4 Aprile ore 17.00, ci ritroveremo via Skype, ciascuno col suo caffè davanti allo schermo, ma lo prenderemo insieme facendo due chiacchiere. Conferma la tua partecipazione inviandoci una mail al nostro sito info@noihuntington.it oppure un messaggio in direct sulle nostre pagine facebook e instagram indicandoci il tuo contatto Skype.

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