Una volta ho sentito dire che quando riceviamo una notizia drammatica, per tutta la vita ricordiamo il momento esatto in cui ci è stata detta, il luogo e le persone che erano con noi: per me così non è stato! Non ricordo il momento in cui finalmente ciò che aveva reso mio padre una persona “diversa” aveva avuto un nome, so solamente che fu un fulmine a ciel sereno, essendo mio padre adottato .

Fin dall’inizio ho rifiutato l’Huntington con tutte le sue stranezze perché stava distruggendo la mia famiglia. Ognuno di noi arrabbiato, confuso e solo con il proprio dolore. Non abbiamo ricevuto aiuto e non abbiamo saputo come e a chi chiederlo, forse per vergogna e senso di colpa.

Mi chiedevo perché fosse successo proprio a noi e se nel resto del mondo c’era qualcuno che stava vivendo quello che vivevo io; mi sentivo sola, sfinita e se pensavo a quello che avrei dovuto affrontare in futuro be’, allora il sonno proprio non arrivava.

Di giorno uscivo e fingevo di essere una qualunque sedicenne mentre una volta a casa, dovevo essere un’adulta, fare le veci di mamma che lavorava e sopportare con mia sorella le “fissazioni” di mio padre, il suo rifiuto per la malattia e i farmaci, i suoi modi bruschi, spesso violenti, le sue cadute, la difficoltà a mangiare. Ma una cosa mi era chiara: non avrei permesso all’Huntington di togliermi nulla di più e così ho stretto i denti e pian piano ho costruito una “strada in parallelo”, ho viaggiato e inseguito i miei sogni, senza mai lasciare la mano di papà.

Sono passati 15 anni da allora e in questo tempo tante cose sono cambiate. Il dolore ha lasciato il posto al perdono e alla consapevolezza e ho capito che ognuno nella mia famiglia ha cercato di fare del proprio meglio. Ci siamo allontanati, ognuno con il proprio dolore, anche odiati ma alla fine di tutto ritrovati perché se c’è una cosa che posso dire è che nella famiglia qualunque cosa accada, non si smette di sorridere e di mollare, MAI.

Di certo senza l’ Huntington , non sarei la persona che sono oggi.

Mi sento di consigliare assolutamente a tutti i ragazzi che convivono con l’Huntington di partecipare agli incontri… é un po’ come entrare in una famiglia dove si ritrovano storie, vissuti ed emozioni; in ogni storia si può ritrovare qualcosa di se stessi o qualcosa di nuovo che arricchisce. Ci si può esprimere liberamente o anche solo ascoltare, in un clima sereno e privo di giudizi.