Si è fatto sabato 16 gennaio il primo incontro dei ragazzi di questo nuovo anno, il 2021. Ci si è collegati su Zoom alla solita ora, le 16. Si voleva condividere le nostre esperienze su come la realtà della malattia di Huntington influenzi la vita quotidiana di noi. Abbiamo capito che non c’è una “regola” uno standard perché ognuno la vive in modo diverso, unico.

A. ha detto che suo padre ha la malattia. Faceva una vita normale poi se ne è andato a novembre e quando è tornato ha visto un peggioramento in lui. Questo lo ha spinto e lo ha portato ad avvicinarsi di più alla famiglia. Prima faceva programmi più a lungo termine volti al futuro, invece adesso cerca di vivere il momento.

Daniele ha detto che in casa sua si è saputo dell’Huntington il 16 dicembre 2011. Da lì in poi si è sentito in dovere di aiutare la famiglia. Ha gestito e curato suo padre il più possibile. Nel frattempo, si godeva al massimo il presente con suo padre e teneva uno sguardo al suo futuro. Da quando suo padre se n’è andato deve rivedere tutta la sua vita ed è grazie agli obiettivi a lungo termine che si può aggrappare a qualcosa. Insieme alla consapevolezza di aver dato il massimo e di aver vissuto il presente. Questa cosa gli ha fatto vivere delle emozioni uniche e importanti.

Per A. la malattia di Huntington non ha più potere sulla vita di tutti i giorni. Sua madre è in casa di riposo. Si rende conto che il distacco da lei è stato fondamentale unito ai progetti a lungo termine per essere più felice. Infatti, adesso è migliorato pure il rapporto con lei proprio grazie al distacco.
Per Alessia ci sono degli step di consapevolezza sull’Huntington e ogni passo ha il suo tempo. Non si deve correre. Noi figli pensiamo di dover essere sempre vicini ai nostri genitori invece non dobbiamo sentirci in colpa se ci dedichiamo a noi stessi.