Siamo appena tornati da un’interessantissima settimana passata a Strasburgo, al Convegno organizzato dall’European Huntington Disease Network (EHDN) in collaborazione con Enroll-HD. Si tratta di un evento internazionale a cadenza biennale che ha l’obbiettivo di dare aggiornamenti sugli ultimi progressi fatti nella ricerca sulla Malattia di Huntington (MH), di condividere problematiche e soluzioni e far dialogare i principali esperti del settore tra di loro ma anche con anche associazioni, familiari, pazienti.
Il Convegno si è svolto in 3 giornate aperte a tutti più altre 2 dedicate a gruppi più ristretti di. Sono stati affrontati aspetti clinici, biologici, assistenziali e forniti aggiornamenti sui risultati delle sperimentazioni in corso. Un’attenzione particolare è stata riservata alle nuove prospettive offerte da Enroll-HD e i nuovi orizzonti della ricerca terapeutica.
Ci troviamo in un momento storico importante!
Ci troviamo in un momento storico importante: dopo più di 10 anni di raccolta dati e campioni tramite Enroll-HD che hanno permesso di conoscere tanti aspetti della malattia, ora la nuova sfida diventa quella di prevenirla. Prevenire l’Huntington significa studiarla quando è ancora “invisibile” e questo sarà possibile soprattutto grazie alla partecipazione dei ragazzi più giovani.
Questo è il messaggio principale che ci siamo riportati a casa al termine di questa esperienza e che desideriamo condividere con tutti voi.
Abbiamo partecipato ad una sessione organizzata da HDYO (Huntington Disease Youth Organization) in cui tre ragazze (alcune a rischio, altre con test positivo) hanno condiviso le loro esperienze e sfide nell’affrontare la decisione se sottoporsi al test genetico. L’aspetto di cui si è parlato di più è il ruolo fondamentale che assume il supporto psicologico in tutto il percorso di testing. Sono emerse diverse esperienze negative: dalla mancanza di informazioni ricevute, alla mancanza del counselling, al non sapere come e quanto costi effettuare un test genetico. Inoltre, è emerso come sia comune ricevere pressioni esterne da familiari o amici, sia per eseguire il test che per evitarlo. Vivere sotto queste influenze non è facile: oltre a non sentirsi compresi, spesso si sottovaluta la delicatezza di questo momento così cruciale per la nostra vita. Chi ci circonda comprende cosa vuol dire partecipare ad una sperimentazione o ad uno studio osservazionale come Enroll-HD? È in grado di comprenderci e sostenerci? Sono tutte tematiche importanti su cui confrontarci nei prossimi Huntington Caffè.
Curiosità
Come di consueto nei convegni scientifici, i partecipanti avevano la possibilità di presentare un abstract, ovvero un breve riassunto di un proprio progetto in cui fossero indicati il razionale, l’obbiettivo e i risultati. Noi della Fondazione LIRH abbiamo presentato 4 abstract, inerenti a differenti aree tematiche e tutti sono stati accettati. Questo ci ha permesso di presentare i nostri abstract sotto forma di poster, ovvero dei cartelloni che vengono esposti durante il convegno, per poter mostrare graficamente il proprio lavoro. Uno dei nostri, quello dedicato al progetto Microbioma, che indaga le possibili associazioni tra la flora intestinale e la MH, è stato selezionato tra quelli ritenuti più interessanti.
Oltre alla parte più “istituzionale”, c’è stato anche il divertimento! Siamo stati invitati a diverse cene in cui abbiamo avuto la possibilità di conoscere altre realtà e di incontrare di persona il gruppo di colleghi internazionali con cui collaboriamo quotidianamente. In particolare, abbiamo partecipato ad una cena con colleghi tedeschi e americani per confrontare le nostre rispettive esperienze rispetto al coinvolgimento delle persone più giovani.
Al Convegno Annuale LIRH del 30 Novembre ci sarà occasione anche per voi di saperne di più! Sentirete parlare delle novità sulla ricerca, potrete incontrare esperti, rappresentanti e sponsor di sperimentazioni terapeutiche, ma soprattutto altri ragazzi! Organizzeremo un aperitivo NOI HUNTINGTON la sera del 29 Novembre, dalle 17.30 in poi presso la sede LIRH. Per partecipare scrivici a info@noihuntington.it o sul nostro canale instagram.
