Come ogni primo sabato del mese, ci siamo riuniti, su zoom, per condividere le nostre storie e le nostre esperienze, confrontandoci su temi a noi vicini. Oggi, eravamo in 14, provenienti da ogni parte d’Italia. Il tema che abbiamo affrontato, nel nostro e – Huntington cafe’, è stato: “Come viviamo il nostro rischio genetico? La nostra vita sotto una spada di Damocle”. Abbiamo discusso su come il rischio genetico impatta nelle nostre vite e come il 50% di ereditare la malattia di Huntington ha influenzato la nostra quotidianità. Nella famiglia di M. parlare di Malattia di Huntington era un taboo e solo crescendo è diventata consapevole del rischio genetico. Per lei non è stato facile rompere il silenzio dei suoi genitori, era un vero e proprio segreto, e solo grazie alla sua forza caratteriale è riuscita, con il tempo, a scoprire la verità. L. ha vissuto l’esperienza del rischio genetico per un tempo molto breve. La curiosità di capire cosa significasse “rischio genetico” è stata sempre presente ma l’ansia e la paura di capire a cosa sarebbe andato incontro hanno fermato, in diverse occasioni, la voglia di informarsi di più. A. ha vissuto con sollievo la diagnosi del proprio genitore. Ha rimandato il voler sapere di più rispetto al suo rischio genetico, il pensiero dei suoi genitori la preoccupa, mettendo così da parte cosa vuole realmente per sé stessa. Molti di NOI vivono il rischio genetico come un “presentimento”, come se la malattia fosse già presente, aldilà della certezza.
e-Huntington Cafè 7/11/2020
