APERITIVO NOI HUNTINGTON 30 NOVEMBRE 2024

A conclusione di un bellissimo e innovativo Convegno Annuale della LIRH e dopo una breve passeggiata nei vicoli romani, abbiamo raggiunto infreddoliti il Caffè Teatro. Nel mentre che ci acclimatavamo, abbiamo preso posto, un po’ casualmente, tra i tavolini di marmo di...

Convegno EHDN

Siamo appena tornati da un’interessantissima settimana passata a Strasburgo, al Convegno organizzato dall’European Huntington Disease Network (EHDN) in collaborazione con Enroll-HD. Si tratta di un evento internazionale a cadenza biennale che ha l’obbiettivo di dare...

Ultime novità

Negli ultimi mesi abbiamo avuto il piacere di leggere tre comunicazioni positive da parte delle case farmaceutiche riguardo le nuove sperimentazioni in atto. Parliamo di: uniQure: terapia genetica  con cui si è osservato un rallentamento della progressione della...

Aperitivo del 21 Giugno

Venerdì 21 giugno Cari amici, Nel cuore di un fine settimana alle porte dell’estate, il giardino della nuova sede della Fondazione LIRH ha ospitato un evento speciale, dove alcuni ragazzi e ragazze, che per varie ragioni conoscono...

Novità sul farmaco sperimentale PIVOT-HD

Il 20 giugno PTC Therapeutics ha comunicato i risultati positivi provvisiori del farmaco sperimentale PIVOT-HD. Sono risultati provvisori, su analisi preliminari, ma incoraggianti sia dal punto vista biologico che clinico.

Leggi di più cliccando qui: https://lirh.it/it/news/sono-positivi-i-risultati-provvisori-dello-studio-pivot-hd-il-trattamento-della-malattia-di



e-Huntington Café 29 Giugno 2024

Sono tornati gli e-Huntington Café! Tornano i nostri incontri online! L'incontro si terrà sabato 29 Giugno alle ore 16:00. Non mancare! Il tema sarà Il test genetico. Esperienze a confronto. Vogliamo creare uno spazio per poter condividere insieme le nostre idee e...

e-Huntington Cafè 18 Novembre 2023

Torniamo ad incontrarci online, ritornano gli e-Huntington Cafè. Sabato 18 novembre alle ore 16:00 si terrà il prossimo incontro. Non mancate! Il tema dell'incontro sarà: Huntington e relazioni. Esperienze a confronto. Vogliamo creare uno spazio per poter condividere...

Meet Invitation

📣Pronti a ripartire, pronti ad incontrarci di nuovo 🗣️💡 DOVE❓ Roma, Napoli, Messina (in contemporanea) 🏙️ QUANDO❓ Ultimo sabato di ogni MESE, a partire dal 2️⃣8️⃣ OTTOBRE🔆 🟣Conferma la tua partecipazione inviandoci una mail a info@noihuntington.it, indicando il tuo...

TAVOLI PRELIMINARI – STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE

📣 Settembre non è solo il mese in cui ripartono le attività scolastiche, universitarie e, ferie permttendo, quelle lavorative. 💻 Anche il mondo delle malattie rare torna a muoversi e lo fa in occasione del: forum Sistema Salute/ Stati Generali delle Malattie Rare che...

Maggio mese della consapevolezza: nuova tappa!

Abbiamo aggiunto un'altra tappa al nostro viaggio 🛤️. Vi aspettiamo in Sardegna. Dove ? 📍Family Friendly Fest - Stand Associazione Zoe - Parco di Baddimanna SASSARI. Domenica 14 maggio dalle ore 10:30 alle ore 12:30, troverete EVELIN pronta ad...
e-Huntington Cafè 7 Novembre 2020

e-Huntington Cafè 7 Novembre 2020

📣Ragazzi siete pronti??? un altro #ehuntingtoncafe sta per arrivare📣 ➡️Sabato 7 novembre, ci incontreremo di nuovo, per confrontarci sul tema: "come viviamo il nostro rischio genetico"?. 🔴Lo faremo su Zoom📽️, alle ore 16.00. Conferma la tua partecipazione inviandoci...

Impressioni dell’incontro EHA-1

Impressioni dell’incontro EHA-1

Impressioni dal webinar di EHA European Huntington Association dal titolo «Coinvolgimento dei familiari nello sviluppo di medicinali: a che punto siamo?» Mercoledì 14 ottobre 2020 abbiamo partecipato alla conferenza online organizzata da EHA. Come speaker sono stati...

e-Huntington Cafè 3 Ottobre 2020

e-Huntington Cafè 3 Ottobre 2020

Come è stato il nostro primo incontro con #huntington❓ Quando e in che modo siamo entrati in contatto con la #malattia❓ 📣Parliamone, insieme, al nostro prossimo #ehuntingtoncafe🖥️☕ 🔴Ci incontreremo sabato 3 Ottobre, ore 16.00 e lo faremo sempre su #zoom📽️ Conferma la...

e-Huntington Cafè 5 Settembre 2020

e-Huntington Cafè 5 Settembre 2020

📣Ragazzi dopo la pausa estiva ripartiamo, alla grande, con i nostri e-huntingtoncafe.☕🖥️ Questa volta ci confronteremo sull'impatto che ha la malattia di huntington sulle nostre relazioni più intime.🧑‍🤝‍🧑❤️ 🔴 Vi aspettiamo sabato 5 Settembre, ore 16.00, e lo faremo su...

e-Huntington Cafè 4 Luglio 2020

e-Huntington Cafè 4 Luglio 2020

"Non è solo sopravvivere e resistere a tutti i costi, ma anche usare l'esperienza nata da situazioni difficili per costruire il futuro" - Grotberg - 🌻🌈 Connettiamoci di nuovo e prendiamo un altro caffè, virtuale, insieme questa volta confrontandoci sul tema: Cosa vuol...

e-Huntington Cafè 6 Giugno 2020

e-Huntington Cafè 6 Giugno 2020

📣Ragazzi incontriamoci di nuovo online per un altro E-Huntington Cafè, questa volta tematico. Liberi di esprimerci e confrontarci, senza la paura di non essere compresi, sul tema del test genetico. 👫💪🌈 🔴Ci incontreremo sabato 6 giugno, ore 16.00 e questa volta lo...

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