APERITIVO NOI HUNTINGTON 30 NOVEMBRE 2024

A conclusione di un bellissimo e innovativo Convegno Annuale della LIRH e dopo una breve passeggiata nei vicoli romani, abbiamo raggiunto infreddoliti il Caffè Teatro. Nel mentre che ci acclimatavamo, abbiamo preso posto, un po’ casualmente, tra i tavolini di marmo di...

Convegno EHDN

Siamo appena tornati da un’interessantissima settimana passata a Strasburgo, al Convegno organizzato dall’European Huntington Disease Network (EHDN) in collaborazione con Enroll-HD. Si tratta di un evento internazionale a cadenza biennale che ha l’obbiettivo di dare...

Ultime novità

Negli ultimi mesi abbiamo avuto il piacere di leggere tre comunicazioni positive da parte delle case farmaceutiche riguardo le nuove sperimentazioni in atto. Parliamo di: uniQure: terapia genetica  con cui si è osservato un rallentamento della progressione della...

Aperitivo del 21 Giugno

Venerdì 21 giugno Cari amici, Nel cuore di un fine settimana alle porte dell’estate, il giardino della nuova sede della Fondazione LIRH ha ospitato un evento speciale, dove alcuni ragazzi e ragazze, che per varie ragioni conoscono...

Novità sul farmaco sperimentale PIVOT-HD

Il 20 giugno PTC Therapeutics ha comunicato i risultati positivi provvisiori del farmaco sperimentale PIVOT-HD. Sono risultati provvisori, su analisi preliminari, ma incoraggianti sia dal punto vista biologico che clinico.

Leggi di più cliccando qui: https://lirh.it/it/news/sono-positivi-i-risultati-provvisori-dello-studio-pivot-hd-il-trattamento-della-malattia-di



e-Huntington Café 29 Giugno 2024

Sono tornati gli e-Huntington Café! Tornano i nostri incontri online! L'incontro si terrà sabato 29 Giugno alle ore 16:00. Non mancare! Il tema sarà Il test genetico. Esperienze a confronto. Vogliamo creare uno spazio per poter condividere insieme le nostre idee e...

e-Huntington Cafè 18 Novembre 2023

Torniamo ad incontrarci online, ritornano gli e-Huntington Cafè. Sabato 18 novembre alle ore 16:00 si terrà il prossimo incontro. Non mancate! Il tema dell'incontro sarà: Huntington e relazioni. Esperienze a confronto. Vogliamo creare uno spazio per poter condividere...

Meet Invitation

📣Pronti a ripartire, pronti ad incontrarci di nuovo 🗣️💡 DOVE❓ Roma, Napoli, Messina (in contemporanea) 🏙️ QUANDO❓ Ultimo sabato di ogni MESE, a partire dal 2️⃣8️⃣ OTTOBRE🔆 🟣Conferma la tua partecipazione inviandoci una mail a info@noihuntington.it, indicando il tuo...

TAVOLI PRELIMINARI – STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE

📣 Settembre non è solo il mese in cui ripartono le attività scolastiche, universitarie e, ferie permttendo, quelle lavorative. 💻 Anche il mondo delle malattie rare torna a muoversi e lo fa in occasione del: forum Sistema Salute/ Stati Generali delle Malattie Rare che...

Maggio mese della consapevolezza: nuova tappa!

Abbiamo aggiunto un'altra tappa al nostro viaggio 🛤️. Vi aspettiamo in Sardegna. Dove ? 📍Family Friendly Fest - Stand Associazione Zoe - Parco di Baddimanna SASSARI. Domenica 14 maggio dalle ore 10:30 alle ore 12:30, troverete EVELIN pronta ad...
Dicci la tua sugli eHuntington Cafè

Dicci la tua sugli eHuntington Cafè

Farlo è molto semplice, ti chiediamo solo di rispondere a qualche breve domanda. Quello che vogliamo è sicuramente stare al tuo fianco e di farlo nel miglior modo possibile. Aiutaci a conoscere quelli che sono i tuoi bisogni e le tue necessità e quali argomenti...

e-Huntington Cafè 2 Maggio 2020

e-Huntington Cafè 2 Maggio 2020

Oggi all’improvviso il mio schermo, spesso nero, si è riempito di volti. Tante facce che hanno occupato quadrati grandi, tondini, rettangolini dello spazio del mio computer. Mi hanno svegliato e mi hanno reso consapevole di una mancanza che in questi giorni sentivo,...

Huntington Cafè

Huntington Cafè

Dato il successo dello scorso incontro, abbiamo deciso di incontrarci di nuovo online per un altro E-Huntington Cafè. Connettiamoci e prendiamo un caffè virtuale insieme! Conferma la tua partecipazione al 338.9514268 indicandoci il tuo contatto Skype.

e-Huntington Cafè 4 Aprile 2020

e-Huntington Cafè 4 Aprile 2020

Chi lo avrebbe mai immaginato che attraverso uno schermo si potesse creare un'atmosfera così calda ed accogliente. Avere la sensazione di conoscersi da sempre, di riconoscere quegli sguardi e avere la sensazione di essere uniti da un caldo abbraccio, anche se...

Huntington Cafè

Huntington Cafè

Come sappiamo tutti, purtroppo per contenere l’epidemia da coronavirus è necessario prolungare il ‘distanziamento sociale’. NOI, però, abbiamo sempre voglia di incontrarvi!  Così, abbiamo pensato di invitarvi nuovamente a prendere un caffè con NOI, ma virtuale:...

Contattaci

Sede: Via Varese 31, Roma

Mail: info@noihuntington.it

2 + 13 =

it_IT