e-Huntington Café – NoiHuntington

Convegno EHDN

da Alessia Migliore | 24 Settembre 2024 | news | Commenti 0

Siamo appena tornati da un’interessantissima settimana passata a Strasburgo, al Convegno organizzato dall’European Huntington Disease Network (EHDN) in collaborazione con Enroll-HD. Si tratta di un evento internazionale a cadenza biennale che ha l’obbiettivo di dare...

Ultime novità

da Alessia Migliore | 30 Luglio 2024 | news | Commenti 0

Negli ultimi mesi abbiamo avuto il piacere di leggere tre comunicazioni positive da parte delle case farmaceutiche riguardo le nuove sperimentazioni in atto. Parliamo di: uniQure: terapia genetica con cui si è osservato un rallentamento della progressione della...

Aperitivo del 21 Giugno

da Alessia Migliore | 27 Giugno 2024 | news | Commenti 0

Venerdì 21 giugno Cari amici, Nel cuore di un fine settimana alle porte dell’estate, il giardino della nuova sede della Fondazione LIRH ha ospitato un evento speciale, dove alcuni ragazzi e ragazze, che per varie ragioni conoscono...

Novità sul farmaco sperimentale PIVOT-HD

da Alessia Migliore | 24 Giugno 2024 | news | Commenti 0

Il 20 giugno PTC Therapeutics ha comunicato i risultati positivi provvisiori del farmaco sperimentale PIVOT-HD. Sono risultati provvisori, su analisi preliminari, ma incoraggianti sia dal punto vista biologico che clinico.

Leggi di più cliccando qui: https://lirh.it/it/news/sono-positivi-i-risultati-provvisori-dello-studio-pivot-hd-il-trattamento-della-malattia-di

e-Huntington Café 29 Giugno 2024

da Alessia Migliore | 20 Giugno 2024 | news | Commenti 0

Sono tornati gli e-Huntington Café! Tornano i nostri incontri online! L'incontro si terrà sabato 29 Giugno alle ore 16:00. Non mancare! Il tema sarà Il test genetico. Esperienze a confronto. Vogliamo creare uno spazio per poter condividere insieme le nostre idee e...

e-Huntington Cafè 18 Novembre 2023

da Alessia Migliore | 10 Novembre 2023 | news | Commento 1

Torniamo ad incontrarci online, ritornano gli e-Huntington Cafè. Sabato 18 novembre alle ore 16:00 si terrà il prossimo incontro. Non mancate! Il tema dell'incontro sarà: Huntington e relazioni. Esperienze a confronto. Vogliamo creare uno spazio per poter condividere...

Meet Invitation

da Alessia Migliore | 5 Ottobre 2023 | news | Commenti 0

📣Pronti a ripartire, pronti ad incontrarci di nuovo 🗣️💡 DOVE❓ Roma, Napoli, Messina (in contemporanea) 🏙️ QUANDO❓ Ultimo sabato di ogni MESE, a partire dal 2️⃣8️⃣ OTTOBRE🔆 🟣Conferma la tua partecipazione inviandoci una mail a info@noihuntington.it, indicando il tuo...

TAVOLI PRELIMINARI – STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE

da Alessia Migliore | 8 Settembre 2023 | news | Commenti 0

📣 Settembre non è solo il mese in cui ripartono le attività scolastiche, universitarie e, ferie permttendo, quelle lavorative. 💻 Anche il mondo delle malattie rare torna a muoversi e lo fa in occasione del: forum Sistema Salute/ Stati Generali delle Malattie Rare che...

Maggio mese della consapevolezza: nuova tappa!

da Alessia Migliore | 10 Maggio 2023 | news | Commenti 0

Abbiamo aggiunto un'altra tappa al nostro viaggio 🛤️. Vi aspettiamo in Sardegna. Dove ? 📍Family Friendly Fest - Stand Associazione Zoe - Parco di Baddimanna SASSARI. Domenica 14 maggio dalle ore 10:30 alle ore 12:30, troverete EVELIN pronta ad...

Maggio mese della consapevolezza sulla malattia di Huntington

da Alessia Migliore | 1 Maggio 2023 | news | Commenti 0

🌺Maggio è molto più di un mese, è il mese della consapevolezza sulla Malattia di Huntington. E' il MESE della Sensibilizzzione, della Consapevolezza, della Conoscena e dell'Unione. 🧑‍🔬🫂💪🏻🔎 🟣 Per tutto il mese di Maggio ci troverete in diverse città Italiane: Dove?...