A conclusione di un bellissimo e innovativo Convegno Annuale della LIRH e dopo una breve passeggiata nei vicoli romani, abbiamo raggiunto infreddoliti il Caffè Teatro. Nel mentre che ci acclimatavamo, abbiamo preso posto, un po’ casualmente, tra i tavolini di marmo di questo bar dall’aria un po’ parigina, trovandoci così di fianco a chi capitava. Per qualcuno uno spritz, per altri una coca cola, hanno aperto le danze di questo momento a fine giornata di svago e condivisione, a cui abbiamo partecipato in ben 34!
Nel chiacchiericcio generale c’è stato chi ha avuto modo di riconoscere un accento familiare, scoprendo che quel ragazz* abitava a pochi km da casa sua; uno scambio di battute ha dato il via ad una conoscenza che speriamo possa essere il punto di partenza per una futura amicizia! Questa oretta passata insieme, per altri è stata tanto piacevole da decidere di proseguire la serata insieme e, davanti a una buona carbonara, continuare a parlare di trial clinici, di esperienze di vita, ma anche un’occasione per scambiarsi contatti e ricette della propria terra! In ultimo, per qualcuno, questo evento è stata l’occasione per rincontrare persone già conosciute all’aperitivo di Giugno e, anche se sciarpe e cappotti hanno preso il
posto di maniche corte e ventagli, è stato automatico trattenersi fino all’ultimo e riprendere conversazioni lasciate a metà, con una crescente confidenza e la sensazione di conoscersi da tempo!
Dalla “regia” di NOI Huntington ci possiamo dire più che soddisfatti di questa giornata, crediamo di essere sulla strada giusta per diventare nel tempo una bella e popolata realtà! Per chi non è riuscito ad esserci, o per chi non vedesse l’ora di ripetere 😁 anticipiamo che a brevissimo ci sarà un’altra occasione di INCONTRARCI…rullo di tamburi🥁:
SAVE THE DATE ⇒⇒⇒
Brevi ma utili informazioni di Contesto:
“Preserving the Brain: A Call to Action” – parte del progetto Human Brains promosso da Fondazione Prada nel 2018 – si propone di mettere in luce l’importanza della prevenzione e del trattamento precoce di malattie diffuse e ancora incurabili, come Alzheimer, Huntington, Parkinson, Sclerosi Laterale Amiotrofica e Sclerosi Multipla. Il prossimo Giovedì 13 febbraio all’interno del Cinema Godard della Fondazione Prada – in Largo Isarco, 2 a Milano – si terrà a partire dalle ore 17.00 il workshop – organizzato da Fondazione LIRH – dal titolo “ Malattia di Huntington. Un viaggio attraverso le generazioni, tra predizione, prevenzione e stereotipi”, in cui troveranno spazio sia la voce delle persone direttamente coinvolte che quella dei ricercatori e dei clinici. Vogliamo parlare ad un pubblico il più ampio e il più giovane possibile, per informare ed educare su come possiamo affrontare il nostro futuro in maniera più serena e più ‘in
salute’.
Prima del workshop, abbiamo la possibilità di offrirvi visite guidate gratuite sia della mostra scientifica dedicata al progetto, che alla mostra d’arte permanente, entrambe imperdibili! A questo fine, abbiamo necessità di ricevere una comunicazione di interesse da parte vostra, in modo da poter organizzare i gruppi e gestire i posti del workshop.
In particolare:
★ Orario: dalle 14.00 alle 16.00 (unico gruppo con durata visita di 120’) Z.E.A. (Zone di Esplorazione Artistica) si è offerto di guidare un gruppo di massimo 15 persone, composto da pazienti e caregiver, facendo loro vivere un’ esperienza sensoriale e visiva molto particolare ed esplorando spazi e opere d’arte della collezione permanente → Se avete familiari/ volete accompagnare voi stessi un vostro caro in questa esperienza, per favore segnalatelo, abbiamo necessità di avere i nomi in anticipo!
★ Orario: dalle 15.00 alle 17.00 (2 turni di vista da 75’: 15.00-16.15 e 15.45-17.00) sarà possibile formare due gruppi, da massimo 20 persone, per partecipare alla visita guidata della mostra Preserving the Brain nella galleria Nord → Anche in questo caso, abbiamo necessità di sapere chi di voi vuole partecipare, per formare i gruppi in anticipo.
Potete invitare amici, colleghi, partner, parenti. Più siamo, più bella sarà questa esperienza!
Sarà possibile iscriversi all’evento sul sito della Fondazione Prada a partire dal 07/01/2025
Lo stesso giorno replicheremo un momento solo tra noi ragazzi, iscriviti al link per
partecipare: https://forms.gle/geevQLfQQcv6WoD67
