e-Huntington Cafè 18 Novembre 2023

Torniamo ad incontrarci online, ritornano gli e-Huntington Cafè. Sabato 18 novembre alle ore 16:00 si terrà il prossimo incontro. Non mancate! Il tema dell'incontro sarà: Huntington e relazioni. Esperienze a confronto. Vogliamo creare uno spazio per poter condividere...

Meet Invitation

📣Pronti a ripartire, pronti ad incontrarci di nuovo 🗣️💡 DOVE❓ Roma, Napoli, Messina (in contemporanea) 🏙️ QUANDO❓ Ultimo sabato di ogni MESE, a partire dal 2️⃣8️⃣ OTTOBRE🔆 🟣Conferma la tua partecipazione inviandoci una mail a info@noihuntington.it, indicando il tuo...

TAVOLI PRELIMINARI – STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE

📣 Settembre non è solo il mese in cui ripartono le attività scolastiche, universitarie e, ferie permttendo, quelle lavorative. 💻 Anche il mondo delle malattie rare torna a muoversi e lo fa in occasione del: forum Sistema Salute/ Stati Generali delle Malattie Rare che...

Maggio mese della consapevolezza: nuova tappa!

Abbiamo aggiunto un'altra tappa al nostro viaggio 🛤️. Vi aspettiamo in Sardegna. Dove ? 📍Family Friendly Fest - Stand Associazione Zoe - Parco di Baddimanna SASSARI. Domenica 14 maggio dalle ore 10:30 alle ore 12:30, troverete EVELIN pronta ad...

Maggio mese della consapevolezza sulla malattia di Huntington

🌺Maggio è molto più di un mese, è il mese della consapevolezza sulla Malattia di Huntington. E' il MESE della Sensibilizzzione, della Consapevolezza, della Conoscena e dell'Unione. 🧑‍🔬🫂💪🏻🔎 🟣 Per tutto il mese di Maggio ci troverete in diverse città Italiane: Dove?...

Diretta Instagram 23 Febbraio 2023 – 17:00

📢Giovedì, 2️⃣3️⃣ Febbraio alle ore 17.00, tornano le nostre dirette, questa volta sul nostro profilo instagram.🧑‍💻🎙️ Un incontro tanto atteso, con un ospite davvero speciale👇🌺BARBARA D’ALESSIO, Presidente della Fondazione LIRH . "IL CAMBIAMENTO È SOLO INSIEME"...

Questionario per Caregiver

📣 Insieme alla FONDAZIONE LIRH, LIRH TOSCANA, LIRH Puglia, LIRH Sardegna e ti chiediamo -  se sei caregiver di qualcuno affetto da malattia di Huntington (partner, figlio, genitore, parente o amico) -  di partecipare alla nostra indagine. La compilazione online del...

E-Huntington Cafè 19 Novembre 2022

" Il fatto che un giovane caregiver riesca a svolgere efficientemente i suoi compiti di cura, non deve essere usato per nascondere il suo bisogno di cura " Cit. 🟣📣 🗣️Parliamo insieme, su zoom, Sabato 19 novembre alle ore 16.00. 💻📽️ 👉 Conferma la tua partecipazione...

Convegno LIRH-2022

📣 Come ogni anno torna il convegno organizzato dalla fondazione LIRH, questa volta tornerà finalmente in presenza! Vi raccomandiamo di iscrivervi per tempo vista la disponibilità limitata dei posti, di seguito troverete il link per accedere alla pagina di...

Buone notizie sul fronte sperimentazioni!

📣 Siamo felici di informarvi che ha preso avvio il giorno 4 Ottobre presso Casa Sollievo della Sofferenza, coordinata dal dott. Ferdinando Squiteri, la sperimentazione clinica di fase 2b con SOM3355 per il trattamento del sintomo 'còrea' nella malattia di Huntington....
e-Huntington Cafè 18 Novembre 2023

e-Huntington Cafè 18 Novembre 2023

Torniamo ad incontrarci online, ritornano gli e-Huntington Cafè. Sabato 18 novembre alle ore 16:00 si terrà il prossimo incontro. Non mancate! Il tema dell'incontro sarà: Huntington e relazioni. Esperienze a confronto. Vogliamo creare uno spazio per poter condividere...

Meet Invitation

Meet Invitation

📣Pronti a ripartire, pronti ad incontrarci di nuovo 🗣️💡 DOVE❓ Roma, Napoli, Messina (in contemporanea) 🏙️ QUANDO❓ Ultimo sabato di ogni MESE, a partire dal 2️⃣8️⃣ OTTOBRE🔆 🟣Conferma la tua partecipazione inviandoci una mail a info@noihuntington.it, indicando il tuo...

TAVOLI PRELIMINARI – STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE

📣 Settembre non è solo il mese in cui ripartono le attività scolastiche, universitarie e, ferie permttendo, quelle lavorative. 💻 Anche il mondo delle malattie rare torna a muoversi e lo fa in occasione del: forum Sistema Salute/ Stati Generali delle Malattie Rare che...

Maggio mese della consapevolezza: nuova tappa!

Maggio mese della consapevolezza: nuova tappa!

Abbiamo aggiunto un'altra tappa al nostro viaggio 🛤️. Vi aspettiamo in Sardegna. Dove ? 📍Family Friendly Fest - Stand Associazione Zoe - Parco di Baddimanna SASSARI. Domenica 14 maggio dalle ore 10:30 alle ore 12:30, troverete EVELIN pronta ad...

Maggio mese della consapevolezza sulla malattia di Huntington

Maggio mese della consapevolezza sulla malattia di Huntington

🌺Maggio è molto più di un mese, è il mese della consapevolezza sulla Malattia di Huntington. E' il MESE della Sensibilizzzione, della Consapevolezza, della Conoscena e dell'Unione. 🧑‍🔬🫂💪🏻🔎 🟣 Per tutto il mese di Maggio ci troverete in diverse città Italiane: Dove?...

Diretta Instagram 23 Febbraio 2023 – 17:00

Diretta Instagram 23 Febbraio 2023 – 17:00

📢Giovedì, 2️⃣3️⃣ Febbraio alle ore 17.00, tornano le nostre dirette, questa volta sul nostro profilo instagram.🧑‍💻🎙️ Un incontro tanto atteso, con un ospite davvero speciale👇🌺BARBARA D’ALESSIO, Presidente della Fondazione LIRH . "IL CAMBIAMENTO È SOLO INSIEME"...

Contattaci

Sede: Via Varese 31, Roma

Mail: info@noihuntington.it

2 + 2 =

Come sappiamo tutti, purtroppo per contenere l’epidemia da coronavirus è necessario prolungare il ‘distanziamento sociale’. NOI, però, abbiamo sempre voglia di incontrarvi!  Così, abbiamo pensato di invitarvi nuovamente a prendere un caffè con NOI, ma virtuale: gli Huntington Cafè diventano e-Huntington Cafè! Sabato 4 Aprile ore 17.00, ci ritroveremo via Skype, ciascuno col suo caffè davanti allo schermo, ma lo prenderemo insieme facendo due chiacchiere. Conferma la tua partecipazione inviandoci una mail al nostro sito info@noihuntington.it oppure un messaggio in direct sulle nostre pagine facebook e instagram indicandoci il tuo contatto Skype.

en_US