Venerdì 21 giugno
Cari amici,
Nel cuore di un fine settimana alle porte dell’estate, il giardino della nuova sede della Fondazione LIRH ha ospitato un evento speciale, dove alcuni ragazzi e ragazze, che per varie ragioni conoscono la malattia di Huntington, hanno scelto di mettersi in treno o in auto e raggiungerci a Roma, col desiderio di conoscersi di persona e condividere un aperitivo.
Tra chiacchiere, brindisi, pizzette e risate, abbiamo potuto presentare meglio l’Associazione NOI Huntington e, soprattutto, il progetto che ci sta dietro, ovvero la creazione di una rete nazionale di ragazzi e giovani adulti cresciuti in famiglie in cui è presente la malattia di Huntington, accomunati dal bisogno di condividere le loro esperienza ma anche di essere correttamente informati per affrontare in maniera più serena e più consapevole sia il loro presente che il loro futuro.
L’incontro è stato organizzato dalla Fondazione LIRH, che ha sostenuto l’evento rendendo possibile la volontà di Noi ragazzi di voler ampliare la nostra rete e riunirla in eventi dal vivo, per favorire la creazione di rapporti di amicizia e solidarietà.
Tra una conversazione e l’altra, abbiamo avuto l’occasione di condividere i nostri obiettivi per il futuro tra cui:
- Farci portavoce di una corretta condivisione di informazioni sulla malattia così da sopperire alle lacune che spesso osserviamo sul nostro territorio, e di cui alcuni di noi (purtroppo) sono stati protagonisti.
- Far comprendere quanto sia importante la partecipazione attiva ai programmi di ricerca, parola che spesso ci fa paura e ci appare complicata ma che negli ultimi anni guarda con sempre più riguardo noi giovani
- Promuovere altre occasioni di incontro in persona, anche in altre città.
Inoltre, ci fa piacere condividere con tutti voi la nuvola di parole che rappresenta il cuore e l’anima del nostro incontro, così come è emerso dai questionari compilati dai partecipanti, che ringraziamo uno ad uno per il tempo dedicato lo scorso venerdì.
È importante che Noi tutti prendiamo consapevolezza dell’enorme ruolo che abbiamo nel raggiungimento degli obiettivi futuri. È infatti grazie al contributo di tutti i partecipanti che siamo riusciti a creare un incontro fatto di “umanità”, “condivisione”, “allegria”, “speranza”, “spensieratezza” e in cui essere semplicemente “persone”.
Grazie a tutti per aver partecipato e contribuito a rendere questo incontro così speciale. Continueremo a lavorare insieme, per Noi.
Con affetto,
Ludovica e Giulia a nome del team di Fondazione LIRH e Lorenzo a nome del Direttivo di Noi Huntington
