L’associazione ombrello European Huntington Association sta organizzando dei webinar ogni settimana in questo periodo di pandemia. Mercoledì 11 novembre è stato presentato il progetto Moving Forward.
La nascita del progetto è da situare nel contesto sia dei grandi risultati raggiunti dalla ricerca scientifica sia del coinvolgimento della comunità Huntington all’interno delle sperimentazioni. In questo contesto si apre lo scenario di futuri trial per persone premanifest cioè portatori sani del gene modificato che hanno fatto il test genetico ed è risultato positivo.
L’obiettivo di Moving Forward è trovare le persone giuste al momento giusto che rispondano ai criteri per essere arruolati nei futuri trial sui premanifest. Tra le persone asintomatiche, infatti, ben più dell’80% non ha fatto il test genetico e siccome spesso non hanno problemi di salute non conoscono bene il mondo della sanità e rischiano perciò di perdere opportunità di arruolamento nei trial.
Per raggiungere il suo obiettivo Moving Forward realizza le attività seguenti: awareness raising sui trial clinici; aumento dell’alfabetizzazione sulla salute e correzione dei malintesi esistenti; riduzione dell’impatto degli ostacoli alla partecipazione dei premanifest; sviluppo delle competenze di comunicazione dei clinici così da incontrare i bisogni dei partecipanti allo studio.
