I nostri Cafè sono incontri virtuali, informali tra ragazzi con familiarità alla Malattia di Huntington. Quello di oggi, 05 dicembre, prendeva spunto da tre racconti. Le storie di Marina, Alessia e Marco che narravano le loro esperienze con il test genetico, rispettivamente di: non farlo, farlo con esito negativo e farlo con esito positivo. Queste storie hanno avviato una bellissima condivisione che ha permesso di acquisire maggiore libertà, consapevolezza e forza rispetto al nostro vissuto.
Per Marina venire a conoscenza della Malattia di Huntington è stato come un fulmine a ciel sereno. Infatti, mai avrebbe immaginato che un cugino dall’altra parte del mondo, il Venezuela, le potesse portare questa notizia. Per lei i problemi che avevano afflitto il papà per anni erano riconducibili alla sua dipendenza da alcool. Marina, nel corso del tempo, ha deciso per un po’ di accantonare la presenza della malattia nella sua vita. Un giorno, in maniera impulsiva, senza avere idea dell’impatto che avrebbe potuto avere nella sua vita, va dritta in ospedale per fare il test genetico. Si è trovata davanti un cartello che l’ha resa consapevole “non era poi così semplice, non bastava presentarsi lì per farlo, era necessario un percorso” . Di fronte a ciò ha deciso di rinunciare e di non fare il test genetico.
Per Alessia il test genetico con esito negativo non ha significato il ritorno alla serenità, tutt’altro. La decisione di fare il test è arrivata dopo molto tempo, non riusciva più a sostenere il peso del dubbio e dell’incertezza. Prima di andare a ritirare l’esito del suo test, ha rimandato l’appuntamento per ben due mesi. Quando le hanno comunicato il risultato non ha provato nessuna emozione positiva. Si sentiva in colpa, impotente, si chiedeva «perché io sì e mio fratello no?». È stato lui ad aiutarla ad accettare l’esito del test con la sua felicità. Tuttavia, per lei il senso di colpa è sempre presente si è solamente un po’ affievolito col tempo.
Per Marco l’esito positivo del test genetico, inizialmente, è stato difficile da mandare giù . Non se l’aspettava anche se, il percorso psicologico che lo ha preceduto, lo aveva preparato ad accettare entrambe le possibilità. Lì per lì, l’esito positivo lo vedeva come una condanna a morte. Era una certificazione di malattia e si immaginava destinato a subire lo stesso destino di sua madre morta per la malattia di Huntington. Nonostante i medici e il suo amico, che lo aveva accompagnato a ritirare l’esito, gli dicessero che stava bene, che era sano e che l’esito positivo era solo la manifestazione di un rischio genetico Marco stava così male che non riusciva letteralmente a camminare e a muoversi. Si sentiva paralizzato dalla paura, ha pianto per questo. Ritornato a Firenze un suo amico che lo aveva visto in pessime condizioni lo porta in un centro wellness, per rilassarsi. Hanno partecipato entrambi al rituale delle campane tibetane della durata di una decina di minuti. Al vibrare della prima campana Marco ha iniziato a prendere coscienza di quello che gli stava accadendo. Da quel momento si è sentito come se il cervello fosse stato liberato da un blocco. Ha capito che l’esito positivo al test era solo indice di un rischio genetico. In fin dei conti era un ragazzo fortunato che viveva in un bel posto e che rispetto ai suoi coetanei migranti non scappava su una barca dalla Libia e non rischiava di annegare nel mar mediterraneo dopo una vita di violenze e torture. La sua paura dipendeva solo da come voleva vivere il tempo. Vivere al 200%, restituendo qualcosa agli altri.
Per O. il risultato del test non è stato così imprevisto, era preparato.
S. invece ha aspettato ben sei mesi per andare a ritirare l’esito. Ad ogni modo non era pronta ad affrontare il risultato pur se negativo. Dopo aver avuto il risultato, non ha dormito per 15 giorni. Si sente tutt’ora in colpa.
A. invece ha accettato con tranquillità l’esito positivo del test, vivere nel dubbio e nell’incertezza lo faceva stare male.
M. ha fatto fatica invece ad accettare l’esito positivo del test. Ricorda ogni dettaglio di quella giornata, il trucco, i vestiti, le scarpe. Il fatto di essere positiva e asintomatica è stato difficile da accettare perché le ha tolto la possibilità di fare dei piani ben definiti per la sua vita. Oggi vive la vita giorno per giorno mettendo al centro sé stessa e ciò che la fa stare bene.
