Questionario per Caregiver

📣 Insieme alla FONDAZIONE LIRH, LIRH TOSCANA, LIRH Puglia, LIRH Sardegna e ti chiediamo -  se sei caregiver di qualcuno affetto da malattia di Huntington (partner, figlio, genitore, parente o amico) -  di partecipare alla nostra indagine. La compilazione online del...

E-Huntington Cafè 19 Novembre 2022

" Il fatto che un giovane caregiver riesca a svolgere efficientemente i suoi compiti di cura, non deve essere usato per nascondere il suo bisogno di cura " Cit. 🟣📣 🗣️Parliamo insieme, su zoom, Sabato 19 novembre alle ore 16.00. 💻📽️ 👉 Conferma la tua partecipazione...

Convegno LIRH-2022

📣 Come ogni anno torna il convegno organizzato dalla fondazione LIRH, questa volta tornerà finalmente in presenza! Vi raccomandiamo di iscrivervi per tempo vista la disponibilità limitata dei posti, di seguito troverete il link per accedere alla pagina di...

Buone notizie sul fronte sperimentazioni!

📣 Siamo felici di informarvi che ha preso avvio il giorno 4 Ottobre presso Casa Sollievo della Sofferenza, coordinata dal dott. Ferdinando Squiteri, la sperimentazione clinica di fase 2b con SOM3355 per il trattamento del sintomo 'còrea' nella malattia di Huntington....

e-Huntington Cafè 8 Ottobre 2022

📣Per celebrare la giornatamondialedellasalutementale , tornano, a grande richiesta, i nostri ehuntingtoncafe 💻☕ 🟣 La malattiadihuntington, ancora oggi, è avvolta da una serie di stereotipi e pregiudizi che portano, le persone che ne soffrono e i loro familiari, a...

Diretta Facebook – 17 aprile 2021

📣Sabato, 17 Aprile alle ore 16.00, tornano le nostre dirette sulla nostra pagina facebook. 🟣Questa volta ci confronteremo sul tema del TEST GENETICO🧬 e lo faremo con l'aiuto di due ospiti d'eccezione👇 👨‍🔬Il DR. FERDINANDO SQUITIERI neurologo, ricercatore e massimo...

Essere un giovane Caregiver

L’Huntington Cafè di sabato 20 Marzo si è concluso accendendo tante piccole luci sul tema: essere un giovane caregiver. Ci siamo ritrovati, anche questa volta, su zoom con il solito clima empatico ed accogliente che ci contraddistingue. Alessia ha aperto il caffè,...

e-Huntington Cafè 20 Marzo 2021

📣Tornano i nostri ehuntingtoncafe☕💻 🗣️Siamo pronti a riconfrontarci sul tema "Essere un giovane caregiver".🤝 🟣Vi aspettiamo, Sabato 20 Marzo ore 16.00, sempre su #zoom📽️. 👉Conferma la tua partecipazione inviandoci u a mail a info@noihuntington.it e ti invieremo il...

La salvezza sta nella ricerca scientifica

"La salvezza sta nella ricerca scientifica" Rosario Magri'- 👩‍🔬🔍 🟣Sono una persona a rischio, quali sono le prospettive di cura? 🟣In che modo, noi ragazzi, possiamo contribuire alla ricerca scientifica sulla Malattia di Huntington? 🗣️❓Queste alcune delle domande a cui...

Cafè “Come vivo l’Huntington in famiglia? Taboo, vergogna, accettazione”

Anche l'Huntington caffè del 6 febbraio si è concluso ricco di esperienze ed emozioni. La riunione si è tenuta sulla piattaforma zoom alle ore 16 con il solito clima empatico che ci mette a nostro agio, abbiamo raccontato le nostre esperienze. S .parla un pò di sé, e...
e-Huntington Cafè 7 Novembre 2020

e-Huntington Cafè 7 Novembre 2020

📣Ragazzi siete pronti??? un altro #ehuntingtoncafe sta per arrivare📣 ➡️Sabato 7 novembre, ci incontreremo di nuovo, per confrontarci sul tema: "come viviamo il nostro rischio genetico"?. 🔴Lo faremo su Zoom📽️, alle ore 16.00. Conferma la tua partecipazione inviandoci...

Impressioni dell’incontro EHA-1

Impressioni dell’incontro EHA-1

Impressioni dal webinar di EHA European Huntington Association dal titolo «Coinvolgimento dei familiari nello sviluppo di medicinali: a che punto siamo?» Mercoledì 14 ottobre 2020 abbiamo partecipato alla conferenza online organizzata da EHA. Come speaker sono stati...

e-Huntington Cafè 3 Ottobre 2020

e-Huntington Cafè 3 Ottobre 2020

Come è stato il nostro primo incontro con #huntington❓ Quando e in che modo siamo entrati in contatto con la #malattia❓ 📣Parliamone, insieme, al nostro prossimo #ehuntingtoncafe🖥️☕ 🔴Ci incontreremo sabato 3 Ottobre, ore 16.00 e lo faremo sempre su #zoom📽️ Conferma la...

e-Huntington Cafè 5 Settembre 2020

e-Huntington Cafè 5 Settembre 2020

📣Ragazzi dopo la pausa estiva ripartiamo, alla grande, con i nostri e-huntingtoncafe.☕🖥️ Questa volta ci confronteremo sull'impatto che ha la malattia di huntington sulle nostre relazioni più intime.🧑‍🤝‍🧑❤️ 🔴 Vi aspettiamo sabato 5 Settembre, ore 16.00, e lo faremo su...

e-Huntington Cafè 4 Luglio 2020

e-Huntington Cafè 4 Luglio 2020

"Non è solo sopravvivere e resistere a tutti i costi, ma anche usare l'esperienza nata da situazioni difficili per costruire il futuro" - Grotberg - 🌻🌈 Connettiamoci di nuovo e prendiamo un altro caffè, virtuale, insieme questa volta confrontandoci sul tema: Cosa vuol...

e-Huntington Cafè 6 Giugno 2020

e-Huntington Cafè 6 Giugno 2020

📣Ragazzi incontriamoci di nuovo online per un altro E-Huntington Cafè, questa volta tematico. Liberi di esprimerci e confrontarci, senza la paura di non essere compresi, sul tema del test genetico. 👫💪🌈 🔴Ci incontreremo sabato 6 giugno, ore 16.00 e questa volta lo...

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Mail: info@noihuntington.it

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