Diretta Facebook – 17 aprile 2021

📣Sabato, 17 Aprile alle ore 16.00, tornano le nostre dirette sulla nostra pagina facebook. 🟣Questa volta ci confronteremo sul tema del TEST GENETICO🧬 e lo faremo con l'aiuto di due ospiti d'eccezione👇 👨‍🔬Il DR. FERDINANDO SQUITIERI neurologo, ricercatore e massimo...

Essere un giovane Caregiver

L’Huntington Cafè di sabato 20 Marzo si è concluso accendendo tante piccole luci sul tema: essere un giovane caregiver. Ci siamo ritrovati, anche questa volta, su zoom con il solito clima empatico ed accogliente che ci contraddistingue. Alessia ha aperto il caffè,...

e-Huntington Cafè 20 Marzo 2021

📣Tornano i nostri ehuntingtoncafe☕💻 🗣️Siamo pronti a riconfrontarci sul tema "Essere un giovane caregiver".🤝 🟣Vi aspettiamo, Sabato 20 Marzo ore 16.00, sempre su #zoom📽️. 👉Conferma la tua partecipazione inviandoci u a mail a info@noihuntington.it e ti invieremo il...

La salvezza sta nella ricerca scientifica

"La salvezza sta nella ricerca scientifica" Rosario Magri'- 👩‍🔬🔍 🟣Sono una persona a rischio, quali sono le prospettive di cura? 🟣In che modo, noi ragazzi, possiamo contribuire alla ricerca scientifica sulla Malattia di Huntington? 🗣️❓Queste alcune delle domande a cui...

Cafè “Come vivo l’Huntington in famiglia? Taboo, vergogna, accettazione”

Anche l'Huntington caffè del 6 febbraio si è concluso ricco di esperienze ed emozioni. La riunione si è tenuta sulla piattaforma zoom alle ore 16 con il solito clima empatico che ci mette a nostro agio, abbiamo raccontato le nostre esperienze. S .parla un pò di sé, e...

La malattia di Huntington spiegata ai bambini

Siamo felici di comunicarvi che il nostro progetto “LA MALATTIA DI HUNTINGTON SPIEGATA AI BAMBINI” è tra i vincitori del Bando “Fondazione Roche per i pazienti”. Si tratta del primo progetto sulla malattia di Huntington rivolto specificamente ai minori, pensato per...

e-Huntington Cafè 06 Febbraio 2021

Un altro #ehuntingtoncafe sta per arrivare. Un'altra occasione per stare insieme, questa volta per confrontarci su come la #malattiadihuntington viene vissuta nelle nostre famiglie.👨‍👩‍👧🏠 🟣Vi aspettiamo sabato 6 Febbraio, ore 16.00 e lo faremo sempre su Zoom📽️...

Cafè «Io e l’Huntington tutti i giorni»

Si è fatto sabato 16 gennaio il primo incontro dei ragazzi di questo nuovo anno, il 2021. Ci si è collegati su Zoom alla solita ora, le 16. Si voleva condividere le nostre esperienze su come la realtà della malattia di Huntington influenzi la vita quotidiana di noi....

e-Huntington Cafè 16 Gennaio 2021

📣Ragazzi iniziamo il nuovo anno, alla grande, con i nostri e-huntingtoncafe.💻☕ 🗣️Questa volta ci confronteremo su come viviamo, ogni giorno, la Malattia di Huntington. 🟣Vi aspettiamo sabato 16 Gennaio, ore 16.00 e lo faremo sempre su Zoom📽️ Conferma la tua...

e-Huntington Cafè 5 Dicembre 2020

I nostri Cafè sono incontri virtuali, informali tra ragazzi con familiarità alla Malattia di Huntington. Quello di oggi, 05 dicembre, prendeva spunto da tre racconti. Le storie di Marina, Alessia e Marco che narravano le loro esperienze con il test genetico,...
e-Huntington Cafè 6 Giugno 2020

e-Huntington Cafè 6 Giugno 2020

📣Ragazzi incontriamoci di nuovo online per un altro E-Huntington Cafè, questa volta tematico. Liberi di esprimerci e confrontarci, senza la paura di non essere compresi, sul tema del test genetico. 👫💪🌈 🔴Ci incontreremo sabato 6 giugno, ore 16.00 e questa volta lo...

Dicci la tua sugli eHuntington Cafè

Dicci la tua sugli eHuntington Cafè

Farlo è molto semplice, ti chiediamo solo di rispondere a qualche breve domanda. Quello che vogliamo è sicuramente stare al tuo fianco e di farlo nel miglior modo possibile. Aiutaci a conoscere quelli che sono i tuoi bisogni e le tue necessità e quali argomenti...

e-Huntington Cafè 2 Maggio 2020

e-Huntington Cafè 2 Maggio 2020

Oggi all’improvviso il mio schermo, spesso nero, si è riempito di volti. Tante facce che hanno occupato quadrati grandi, tondini, rettangolini dello spazio del mio computer. Mi hanno svegliato e mi hanno reso consapevole di una mancanza che in questi giorni sentivo,...

Huntington Cafè

Huntington Cafè

Dato il successo dello scorso incontro, abbiamo deciso di incontrarci di nuovo online per un altro E-Huntington Cafè. Connettiamoci e prendiamo un caffè virtuale insieme! Conferma la tua partecipazione al 338.9514268 indicandoci il tuo contatto Skype.

e-Huntington Cafè 4 Aprile 2020

e-Huntington Cafè 4 Aprile 2020

Chi lo avrebbe mai immaginato che attraverso uno schermo si potesse creare un'atmosfera così calda ed accogliente. Avere la sensazione di conoscersi da sempre, di riconoscere quegli sguardi e avere la sensazione di essere uniti da un caldo abbraccio, anche se...

Huntington Cafè

Huntington Cafè

Come sappiamo tutti, purtroppo per contenere l’epidemia da coronavirus è necessario prolungare il ‘distanziamento sociale’. NOI, però, abbiamo sempre voglia di incontrarvi!  Così, abbiamo pensato di invitarvi nuovamente a prendere un caffè con NOI, ma virtuale:...

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