Chi siamo
NOI Huntington– La rete italiana dei giovani è l’unica associazione giovanile sulla malattia di Huntington attiva in Italia, che opera in stretta collaborazione con l’organizzazione giovanile internazionale HDYO
La nostra Storia
NOI HUNTIGTON nasce il 30 settembre 2017, dopo un lungo incontro tenutosi presso la sede della Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington)
Eravamo in otto, provenienti da ogni parte d’Italia. Ci siamo dati appuntamento per conoscerci. Ognuno di noi ha raccontato la propria storia e, nel farlo, ci siamo resi conto che, sebbene diverse, erano tutte, alla fine, così simili! L’esigenza più forte che abbiamo avuto, subito dopo l’incontro, è stata quella di ‘chiamare a raccolta’ altri ragazzi come NOI. Lo abbiamo fatto attraverso un video, presentato il 02 dicembre 2017, durante il convegno annuale della Fondazione LIRH.
Noi Huntington
Cos’è
NOI HUNTINGTON è un’associazione gestita interamente da giovani per altri giovani, che ha come obiettivo principale quello di unire ragazzi che hanno in comune l’esperienza della malattia.
• Vivere e confrontarsi quotidianamente con la Malattia di Huntington può farci sentire soli, disorientati e spaventati. Riteniamo che far parte di un gruppo come NOI HUNTINGTON sarà di grande aiuto a noi ragazzi, soprattutto nei cambiamenti della vita che ci aspettano.
• NOI HUNTINGTON intende mettere a disposizione di tutti luoghi d’incontro, fisici e virtuali dove poter scambiare consigli e punti di vista in maniera costruttiva.
• NOI HUNTINGTON, inoltre, punta a dare informazioni semplici, dettagliate e validate da un punto di vista scientifico a bambini e ragazzi che devono affrontare e convivere quotidianamente con la malattia, utilizzando un linguaggio e strumenti adeguati alla loro età.
• NOI HUNTINGTON intende avere e mantenere un costante collegamento con la ricerca – la ricerca ha bisogno di NOI
Cosa non è
NOI HUNTINGTON non è e non intende diventare uno “sfogatoio”. Non è un luogo in cui dirsi che non c’è nulla che vada bene, i lamenti generici non sono incoraggiati, in quanto non sono costruttivi. Confrontarsi, raccontare ognuno la propria storia, non significa piangersi addosso, ma delineare insieme prospettive costruttive per affrontare in maniera più funzionale possibile le sfide quotidiane che ci si pongono di fronte. Proprio per questo, Noi Huntington non è un gruppo di “auto mutuo aiuto”, ne è un gruppo in cui qualcuno possa improvvisarsi esperto di aspetti medici, scientifici o etici. Per questi, ci riferiamo alle competenze del gruppo della Fondazione LIRH.
