Diretta Facebook – 17 aprile 2021

📣Sabato, 17 Aprile alle ore 16.00, tornano le nostre dirette sulla nostra pagina facebook. 🟣Questa volta ci confronteremo sul tema del TEST GENETICO🧬 e lo faremo con l'aiuto di due ospiti d'eccezione👇 👨‍🔬Il DR. FERDINANDO SQUITIERI neurologo, ricercatore e massimo...

Essere un giovane Caregiver

L’Huntington Cafè di sabato 20 Marzo si è concluso accendendo tante piccole luci sul tema: essere un giovane caregiver. Ci siamo ritrovati, anche questa volta, su zoom con il solito clima empatico ed accogliente che ci contraddistingue. Alessia ha aperto il caffè,...

e-Huntington Cafè 20 Marzo 2021

📣Tornano i nostri ehuntingtoncafe☕💻 🗣️Siamo pronti a riconfrontarci sul tema "Essere un giovane caregiver".🤝 🟣Vi aspettiamo, Sabato 20 Marzo ore 16.00, sempre su #zoom📽️. 👉Conferma la tua partecipazione inviandoci u a mail a info@noihuntington.it e ti invieremo il...

La salvezza sta nella ricerca scientifica

"La salvezza sta nella ricerca scientifica" Rosario Magri'- 👩‍🔬🔍 🟣Sono una persona a rischio, quali sono le prospettive di cura? 🟣In che modo, noi ragazzi, possiamo contribuire alla ricerca scientifica sulla Malattia di Huntington? 🗣️❓Queste alcune delle domande a cui...

Cafè “Come vivo l’Huntington in famiglia? Taboo, vergogna, accettazione”

Anche l'Huntington caffè del 6 febbraio si è concluso ricco di esperienze ed emozioni. La riunione si è tenuta sulla piattaforma zoom alle ore 16 con il solito clima empatico che ci mette a nostro agio, abbiamo raccontato le nostre esperienze. S .parla un pò di sé, e...

La malattia di Huntington spiegata ai bambini

Siamo felici di comunicarvi che il nostro progetto “LA MALATTIA DI HUNTINGTON SPIEGATA AI BAMBINI” è tra i vincitori del Bando “Fondazione Roche per i pazienti”. Si tratta del primo progetto sulla malattia di Huntington rivolto specificamente ai minori, pensato per...

e-Huntington Cafè 06 Febbraio 2021

Un altro #ehuntingtoncafe sta per arrivare. Un'altra occasione per stare insieme, questa volta per confrontarci su come la #malattiadihuntington viene vissuta nelle nostre famiglie.👨‍👩‍👧🏠 🟣Vi aspettiamo sabato 6 Febbraio, ore 16.00 e lo faremo sempre su Zoom📽️...

Cafè «Io e l’Huntington tutti i giorni»

Si è fatto sabato 16 gennaio il primo incontro dei ragazzi di questo nuovo anno, il 2021. Ci si è collegati su Zoom alla solita ora, le 16. Si voleva condividere le nostre esperienze su come la realtà della malattia di Huntington influenzi la vita quotidiana di noi....

e-Huntington Cafè 16 Gennaio 2021

📣Ragazzi iniziamo il nuovo anno, alla grande, con i nostri e-huntingtoncafe.💻☕ 🗣️Questa volta ci confronteremo su come viviamo, ogni giorno, la Malattia di Huntington. 🟣Vi aspettiamo sabato 16 Gennaio, ore 16.00 e lo faremo sempre su Zoom📽️ Conferma la tua...

e-Huntington Cafè 5 Dicembre 2020

I nostri Cafè sono incontri virtuali, informali tra ragazzi con familiarità alla Malattia di Huntington. Quello di oggi, 05 dicembre, prendeva spunto da tre racconti. Le storie di Marina, Alessia e Marco che narravano le loro esperienze con il test genetico,...
e-Huntington Cafè 7/11/2020

e-Huntington Cafè 7/11/2020

Come ogni primo sabato del mese, ci siamo riuniti, su zoom, per condividere le nostre storie e le nostre esperienze, confrontandoci su temi a noi vicini. Oggi, eravamo in 14, provenienti da ogni parte d'Italia. Il tema che abbiamo affrontato, nel nostro e - Huntington...

e-Huntington Cafè 7 Novembre 2020

e-Huntington Cafè 7 Novembre 2020

📣Ragazzi siete pronti??? un altro #ehuntingtoncafe sta per arrivare📣 ➡️Sabato 7 novembre, ci incontreremo di nuovo, per confrontarci sul tema: "come viviamo il nostro rischio genetico"?. 🔴Lo faremo su Zoom📽️, alle ore 16.00. Conferma la tua partecipazione inviandoci...

Impressioni dell’incontro EHA-1

Impressioni dell’incontro EHA-1

Impressioni dal webinar di EHA European Huntington Association dal titolo «Coinvolgimento dei familiari nello sviluppo di medicinali: a che punto siamo?» Mercoledì 14 ottobre 2020 abbiamo partecipato alla conferenza online organizzata da EHA. Come speaker sono stati...

e-Huntington Cafè 3 Ottobre 2020

e-Huntington Cafè 3 Ottobre 2020

Come è stato il nostro primo incontro con #huntington❓ Quando e in che modo siamo entrati in contatto con la #malattia❓ 📣Parliamone, insieme, al nostro prossimo #ehuntingtoncafe🖥️☕ 🔴Ci incontreremo sabato 3 Ottobre, ore 16.00 e lo faremo sempre su #zoom📽️ Conferma la...

e-Huntington Cafè 5 Settembre 2020

e-Huntington Cafè 5 Settembre 2020

📣Ragazzi dopo la pausa estiva ripartiamo, alla grande, con i nostri e-huntingtoncafe.☕🖥️ Questa volta ci confronteremo sull'impatto che ha la malattia di huntington sulle nostre relazioni più intime.🧑‍🤝‍🧑❤️ 🔴 Vi aspettiamo sabato 5 Settembre, ore 16.00, e lo faremo su...

e-Huntington Cafè 4 Luglio 2020

e-Huntington Cafè 4 Luglio 2020

"Non è solo sopravvivere e resistere a tutti i costi, ma anche usare l'esperienza nata da situazioni difficili per costruire il futuro" - Grotberg - 🌻🌈 Connettiamoci di nuovo e prendiamo un altro caffè, virtuale, insieme questa volta confrontandoci sul tema: Cosa vuol...

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