Convegno EHDN

Siamo appena tornati da un’interessantissima settimana passata a Strasburgo, al Convegno organizzato dall’European Huntington Disease Network (EHDN) in collaborazione con Enroll-HD. Si tratta di un evento internazionale a cadenza biennale che ha l’obbiettivo di dare...

Ultime novità

Negli ultimi mesi abbiamo avuto il piacere di leggere tre comunicazioni positive da parte delle case farmaceutiche riguardo le nuove sperimentazioni in atto. Parliamo di: uniQure: terapia genetica  con cui si è osservato un rallentamento della progressione della...

Aperitivo del 21 Giugno

Venerdì 21 giugno Cari amici, Nel cuore di un fine settimana alle porte dell’estate, il giardino della nuova sede della Fondazione LIRH ha ospitato un evento speciale, dove alcuni ragazzi e ragazze, che per varie ragioni conoscono...

Novità sul farmaco sperimentale PIVOT-HD

Il 20 giugno PTC Therapeutics ha comunicato i risultati positivi provvisiori del farmaco sperimentale PIVOT-HD. Sono risultati provvisori, su analisi preliminari, ma incoraggianti sia dal punto vista biologico che clinico.

Leggi di più cliccando qui: https://lirh.it/it/news/sono-positivi-i-risultati-provvisori-dello-studio-pivot-hd-il-trattamento-della-malattia-di



e-Huntington Café 29 Giugno 2024

Sono tornati gli e-Huntington Café! Tornano i nostri incontri online! L'incontro si terrà sabato 29 Giugno alle ore 16:00. Non mancare! Il tema sarà Il test genetico. Esperienze a confronto. Vogliamo creare uno spazio per poter condividere insieme le nostre idee e...

e-Huntington Cafè 18 Novembre 2023

Torniamo ad incontrarci online, ritornano gli e-Huntington Cafè. Sabato 18 novembre alle ore 16:00 si terrà il prossimo incontro. Non mancate! Il tema dell'incontro sarà: Huntington e relazioni. Esperienze a confronto. Vogliamo creare uno spazio per poter condividere...

Meet Invitation

📣Pronti a ripartire, pronti ad incontrarci di nuovo 🗣️💡 DOVE❓ Roma, Napoli, Messina (in contemporanea) 🏙️ QUANDO❓ Ultimo sabato di ogni MESE, a partire dal 2️⃣8️⃣ OTTOBRE🔆 🟣Conferma la tua partecipazione inviandoci una mail a info@noihuntington.it, indicando il tuo...

TAVOLI PRELIMINARI – STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE

📣 Settembre non è solo il mese in cui ripartono le attività scolastiche, universitarie e, ferie permttendo, quelle lavorative. 💻 Anche il mondo delle malattie rare torna a muoversi e lo fa in occasione del: forum Sistema Salute/ Stati Generali delle Malattie Rare che...

Maggio mese della consapevolezza: nuova tappa!

Abbiamo aggiunto un'altra tappa al nostro viaggio 🛤️. Vi aspettiamo in Sardegna. Dove ? 📍Family Friendly Fest - Stand Associazione Zoe - Parco di Baddimanna SASSARI. Domenica 14 maggio dalle ore 10:30 alle ore 12:30, troverete EVELIN pronta ad...

Maggio mese della consapevolezza sulla malattia di Huntington

🌺Maggio è molto più di un mese, è il mese della consapevolezza sulla Malattia di Huntington. E' il MESE della Sensibilizzzione, della Consapevolezza, della Conoscena e dell'Unione. 🧑‍🔬🫂💪🏻🔎 🟣 Per tutto il mese di Maggio ci troverete in diverse città Italiane: Dove?...
e-Huntington Cafè 16 Gennaio 2021

e-Huntington Cafè 16 Gennaio 2021

📣Ragazzi iniziamo il nuovo anno, alla grande, con i nostri e-huntingtoncafe.💻☕ 🗣️Questa volta ci confronteremo su come viviamo, ogni giorno, la Malattia di Huntington. 🟣Vi aspettiamo sabato 16 Gennaio, ore 16.00 e lo faremo sempre su Zoom📽️ Conferma la tua...

e-Huntington Cafè 5 Dicembre 2020

e-Huntington Cafè 5 Dicembre 2020

I nostri Cafè sono incontri virtuali, informali tra ragazzi con familiarità alla Malattia di Huntington. Quello di oggi, 05 dicembre, prendeva spunto da tre racconti. Le storie di Marina, Alessia e Marco che narravano le loro esperienze con il test genetico,...

e-Huntington Cafè 7/11/2020

e-Huntington Cafè 7/11/2020

Come ogni primo sabato del mese, ci siamo riuniti, su zoom, per condividere le nostre storie e le nostre esperienze, confrontandoci su temi a noi vicini. Oggi, eravamo in 14, provenienti da ogni parte d'Italia. Il tema che abbiamo affrontato, nel nostro e - Huntington...

e-Huntington Cafè 7 Novembre 2020

e-Huntington Cafè 7 Novembre 2020

📣Ragazzi siete pronti??? un altro #ehuntingtoncafe sta per arrivare📣 ➡️Sabato 7 novembre, ci incontreremo di nuovo, per confrontarci sul tema: "come viviamo il nostro rischio genetico"?. 🔴Lo faremo su Zoom📽️, alle ore 16.00. Conferma la tua partecipazione inviandoci...

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