Cafè «Io e l’Huntington tutti i giorni»
Si è fatto sabato 16 gennaio il primo incontro dei ragazzi di questo nuovo anno, il 2021. Ci si è collegati su Zoom alla solita ora, le 16. Si voleva condividere le nostre esperienze su come la realtà della malattia di Huntington influenzi la vita quotidiana di noi....
e-Huntington Cafè 16 Gennaio 2021
📣Ragazzi iniziamo il nuovo anno, alla grande, con i nostri e-huntingtoncafe.💻☕ 🗣️Questa volta ci confronteremo su come viviamo, ogni giorno, la Malattia di Huntington. 🟣Vi aspettiamo sabato 16 Gennaio, ore 16.00 e lo faremo sempre su Zoom📽️ Conferma la tua...
e-Huntington Cafè 5 Dicembre 2020
I nostri Cafè sono incontri virtuali, informali tra ragazzi con familiarità alla Malattia di Huntington. Quello di oggi, 05 dicembre, prendeva spunto da tre racconti. Le storie di Marina, Alessia e Marco che narravano le loro esperienze con il test genetico,...
Come abbiamo vissuto l’Huntington da bambini? Rispondi al nostro sondaggio.
Come abbiamo vissuto la Malattia di Huntington da bambini? Torniamo indietro nel tempo, facciamolo insieme, rispondendo a qualche breve domanda del nostro sondaggio. Quello che vogliamo è stare al tuo fianco e farlo nel modo migliore possibile. Partecipa al sondaggio...
Come saremo coinvolti dalla ricerca del futuro? Il progetto Moving Forward di EHA
L’associazione ombrello European Huntington Association sta organizzando dei webinar ogni settimana in questo periodo di pandemia. Mercoledì 11 novembre è stato presentato il progetto Moving Forward. La nascita del progetto è da situare nel contesto sia dei grandi...
e-Huntington Cafè 7/11/2020
Come ogni primo sabato del mese, ci siamo riuniti, su zoom, per condividere le nostre storie e le nostre esperienze, confrontandoci su temi a noi vicini. Oggi, eravamo in 14, provenienti da ogni parte d'Italia. Il tema che abbiamo affrontato, nel nostro e - Huntington...